13. Lapsen vammaan liittyvien haasteiden huomioiminen OSA 2.0

Lapsi, jolla on näkövamma

• -         Näköaisti tekee ympäristöstä houkuttelevan ja suuntaa lapsen kehitystä
• -          Näön avulla lapsi havannoi ympäristöään, tavoittelee ympärillä olevia esineitä, ja taru niihin sekä myöhemmin liikkuu niitä kohti
• -          Seuraamalla vanhempia ja sisaruksia lapsi oppii erilaisia päivittäistoimintoja
• -          Näköaistin käyttö on nopeasta ja tehokasta

-          Erilaisia näkövikoja:

o   Silmien vaikeat rakenneviat, synnynnäiset kehityshäiriöt, näköratojen viat

o   Näköhermojen surkastumat ja aivovammojen aiheuttamat viat ovat näistä yleisempiä

o   Keskosten riskinä verkkokalvon kehityshäiriö (ROP), myös perinnöllisiä

o   Ilmenee alentuneena näöntarkkuutena, näkökenttäpuutoksina, alentunut kontrastien erotuskyky, valoherkkyys tai mukautuminen uudenlaiseen valaisutasoon heikkoa, silmälihasten toimintavaikeudet, silmän värveliike

•    Lapsen näönkäytössä voi ilmetä puutteita yhdellä tai useammalla näkemisen osa-alueella
•        Puututtava varhain, jotta lapsi oppii mahdollisimman hyvin käyttämään rajoittunutta näköään     
•   Näönkehityksen viiveen ilmetessä samantien asia otetaan esille neuvolassa. Voi ilmetä myös vinona pääasentona, katsoo läheltä, välttelee joitakin asioita tai on passiivinen, häikästyy voimakkaasti tai silmät seilaavat voimakkaasti

• -          Näönkäytön huomioiminen ja havannointi on erittäin tärkeää myös monivammaisten lasten kohdalla, koska se saattaa olla heidän ainoa kommunikaatiokanava

• -          Näkökyky ilmaistaan tavallisesti näöntarkkuutena eli silmän kykynä erottaa yksityiskohtia läheltä ja kaukaa
• -          Näöntarkkuutta testataan testeillä ja tulos ilmaistaan desimaaliluvuilla 1,0:sta 0,00:aan. Aikuisen normaali näöntarkkuus on noin 1,0, näkövammaisiksi määritellään ne joilla paremman silmän näöntarkkuus on parhaalla silmälasikorjauksella alle 0,3
• -          Näkövamma voidaan myös määritellä toiminnallisin kriteerein (kommunikaatio, orientaatio, liikkumistaito, tarkka lähityöskentely, itsenäisen elämän taidot)
• -          Näkövammaisten ryhmään kuuluvat sekä heikkönäköiset, että sokeat
• -          Kuntoutuksen järjestämisvastuu sairaanhoitopiireillä
• -          Kuntoutustyöryhmään kuuluvat kuntoutusohjaaja, silmälääkäri ja mahdollisesti näönkäytön- ja liikkumistaidonohjaaja. Lapsen kokonaiskuntoutusta suunniteltaessa mukana usein lastenneurologinen työryhmä
• -          Jokaiselle näkövammaiselle lapselle laaditaan lääkinnällinen kuntoutussuunnitelma

• -          Näkövammaisten lasten kokonaiskehitys etenee pääpiirteittäin samantapaisten vaiheiden kautta kuin näkevien
• -          Sokeiden kehitys voi olla viivästynyt, mutta se tavallisesti kurotaan kiinni nuoruusikään mennessä, on myös esitetty, että sokeat tarvitsevat kehityksessään enemmän aikaa ja harjoittelua ja toisaalta voi olla, että sokeilla esiintyy jotkin kehitysvaiheet erijärjestyksessä kuin näkevillä
• -          Näkövammaisten lasten kehitystä ei voi mitata samoilla mittareilla kuin näkevien, näkövammaisille on LA-KU (0-6v) kehityksen arviointi- ja opetusohjelma, jonka kriteerit eivät perustu näönkäyttöön

o   LA-KU:ssa on kahdeksan kehityksellistä osa-aluetta kronologisesti ikäryhmittäin

-          Alle 3-vuotiaat:

o   Lapsen ja vanhemman vuorovaikutus on tärkeää. Kommunikointi muiden kuin näköaistin kautta korostuu näkövammaisilla. Näkövammaisen lapsen kontaktiyritykset voivat jäädä vanhemmalta huomaamatta, joten vanhemmat saattavat tarvita apua lapsen signaalien tunnistamiseen

o   Jos lapsella on edes vähän näkökykyä, houkutellaan häntä kirkkailla väreillä, kontrasteilla ja valoilla käyttämään sitä (leikkitavaroihin, muihin voidaan kiinnittää kirkkaita värejä)

o   Lapsen kommunikaatioyrityksiin on tärkeä vastata ja rohkaista niihin

o   Näkövammaisuus ei sinänsä vaikuta motoristen taitojen kehittymiseen, mutta vaikuttavat liikkeelle lähdön motivaatioon ja lisäävät arkuutta

o   Näkövammaisilla ei myöskään tapahdu mallioppimista, joten oikeiden liikeratojen oppimiseen pitää käyttää aikaa.

o   Fysioterapeutin tarve jatkuu useimmilla pitkälle pystyyn nousemisen ja kävelemisen oppimisen jälkeenkin

o   Muiden aistien kuin näköaistin aktivointi on tärkeää, koska ne eivät ole syntyjään näkövammaisilla parempia kuin näkevillä, mutta tulevat olemaan havaintojen tekemisessä pääasemassa

o   Näkövammaisilla lapsilla saattaa esiintyä jo pienenä erilaisia maneereita (silmien painamista, huitomista, yms.), joihin pitää varhain puuttua ennen kuin niistä tulee sosiaalinen haitta. Hienovaraisesti poisohjata huomio maneerista.

-          Leikki-ikä:

o   Näkövammainen lapsi tarvii paljon harjoittelua erilaisiin toimintoihin kuten ruokailuun, pukeutumiseen, peseytymiseen ja wc-toimiin

o   Itsenäistä liikkumista pitää myös harjoitella. Kotona voidaan tiettyjä ovia merkitä, seinänviertä liikkuminen voi olla aluksi helpompaa, liikkumistaidonohjaaja arvioi, koska lapsi on valmis ottamaan valkoisen kepin käyttöön

o   Näkövammainen lapsi innostuu leikkimään äänen perusteella. Mielikuvitus-, kuuntelu- ja liikuntaleikit ovat vaikeasti näkövammaisen lapsen kehittyneempiä leikinmuotoja. Ne on erilaisia kuin näkevillä.

o   Näkövammaisen päivähoitopaikka on suunniteltava hyvin lapsen yksilöllisten taitojen perusteella

o   Avustajaa lapsi tarvitsee päiväryhmässä ohjaamaan ja opettamaan lasta yhteisiin toimintoihin ja leikkeihin. Tiloja tulisi mahdollisuuksien mukaan muokata lapselle sopivaksi, huomioitava myös lelujen ynnä muiden helppo saatavuus kuin myös apuvälineiden

-          Esiopetus:

o   Näkövammaiset lapset yleensä kuuluvat pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin

o   Esiopetuksen opetussuunnitelman perusteet samat kuin muilla

o   HOJKS (yksilölliset tarpeet, tavoitteet ja vahvuudet)

o   Mustateksti vai pistekirjoitus

o   Erilaisia apuvälineitä voidaan kokeilla (suurennuslasi, lukukivi, kiikarit ja lukutelevisio)

-----------

Lapsen kehitysvammaisuus

• -          Kehitysvammaisuutta luonnehtivat merkittävät sekä älyllisen toiminnan että adaptiivisen käyttäytymisen rajoitukset käsitteellisissä, sosiaalisissa ja käytännöllisissä taidoissa. Lisäksi kehittynyt ennen 18 ikävuotta.
• -          Määrittelyn taustalla teoreettinen mall, jossa viisi ulottavuutta

1.        Älylliset taidot      
2.  2. Adaptiivinen käyttäytyminen                
3.  3. Osallistuminen, vuorovaikutus ja sosiaaliset roolit                   
4.  4. Terveys (fyysinen terveys, mielenterveys, eriologia),                                
5.  5. Konteksti (ympäristöt, kulttuuri)

• -          Sovellettaessa määritelmää yksittäiseen lapseen on tärkeä ottaa huomioon seuraavat viisi kohtaa:

1.       Rajoituksia lapsen nykyisissä toiminnoissa tarkastellaan suhteessa hänen omiin ikäryhmä. Ja kulttuurityypillisiin toimintoihinsa erilaisissa yhteisökonteksteissa

2.       Valideissa arvioinneissa huomioidaan kulttuurinen ja kielellinen erilaisuus, kuten myös erot kommunikaatio-, aisti-, motoriikka- ja käyttäytymistekijöissä

3.       Lapsella on usein rajoitusten ohella myös vahvuuksia

4.       Tärkeä rajoitusten kuvailemisen tavoite on profiilin luominen tarvittavalle tuelle

5.       Oikea-aikaisen ja tarkoituksenmukaisen henkilökohtaisentuen myötä lapsen toimintakyvyn ja elämän laadun odotetaan paranevan.

• -          Kehitysvammaisuutta aiheuttavia riskitekijöitä esiintyy koko lapsen kehitysiän
• -          Diagnoosi on tarpeen, jotta vahvistetaan lapsen ja perheen kelpoisuus palveluihin, etuuksiin ja lainsäädännölliseen suojaan, määritellään palvelut ja palvelujen maksuperusteet ja diagnoosi on tärkeää suunniteltaessa tukitoimia itsenäistymisen, vuorovaikutussuhteissa toimimisen, päivähoidon, esiopetuksen ja muun yhteisön toimintaan osallistumisen sekä henkilökohtaisen hyvinvoinnin mahdollistamiseksi.
• -          Määrittelyyn kätetään älykkyystestejä, adaptiivisen käyttäytymisen asteikkoja ja ilmaantumisikädokumentteja. Myös lääkärin ja psykologin tutkimus, laboratoriotutkimukset, aivojen kuvantaminen, kudosnäytetutkimukset ja neurofysiologiset tutkimukset
• -          Kehityksen tukeminen aloitettava mahdollisimman pian

• -          Adaptiiviset taidot ovat taitoja, joita tarvitaan jokapäiväisessä elämässä selviytymiseen
• -          Adaptiivisen käyttäytymisen osa-alueet, joissa huomattavien rajoitusten tulee ilmetä ovat käsitteelliset, sosiaaliset ja käytännölliset taidot
• -          Kunkin adaptiivisen käyttäytymisen osa-alueen merkittävät taidot ja taitojen hallinnan vaatimukset vaihtelevat lapsen kronologisesta iästä riippuen ja kulttuurityypilliset toiminnot yhteisökonteksteissa
• -          Myös vahvuudet pitäisi huomioida
• -          Vahvuuksien ja rajoitusten lisäksi taitoprofiiliin tunnistettava yksilöllisen tuen tarpeet ja muodot, joiden avulla lapsen toimintakyky jokapäiväisessä elämässä ja ikätyypillisessä kontekstissa paranee
• -          Tuentarpeet ja muodot eivät saa estää lapselta mahdollisuutta harjoitella aktiivisuuttaan ja aloitteellisuuttaan, itsenäisyyttään, vuoovaikutussuhteissa toimimista ja päivähoidon arjen toimintoihin osallistumista.

-          Palvelusuunnitelma:

o   Kirjallinen suunnitelma siitä, mitä palveluja lapsi ja hänen perheensä tarvitsevat

o   Lisäksi suunnitelmassa kuvataan palvelut, joita tuottaja- tai maksajaorganisaatiot sitoutuvat järjestämään

o   Päivähoito, avustaja, terapiat, kehitysvammaneuvolan palvelut, kuntoutusjaksot ja tilapäinen perhehoito

o   Suunnitelma laaditaan yhdessä perheen ja kunnan sekä muiden palveluvastaajien yhteistyössä

-          Kuntoutussuunnitelma:

o   Tehdään yhteistyössä vanhempien, henkilökunnan ja moniammatillisen kuntoutustyöryhmän kanssa

o   Arvio kokonaistilanteesta (vaikeudet, vahvuudet) ja perhetilanteen selvitys

o   Sisältää pitkänajan ja lyhyenajan tavoitteita

-          Varhaiskuntoutus:

o   Tarkoitetaan niitä yksilöllisesti suunniteltuja toimenpiteitä, joiden avulla pyritään tukemaan lapsen kokonaisvaltaista kehitystä ja taitoja kommunikaation, kognitioiden, motoriikan, sosiaalisuuden ja omatoimisuuden osa-alueilla

o   Toteutetaan yleensä päiväkodissa

o   Päiväkodeissa, joissa erityisryhmiä tai integroituja ryhmiä, on erityislasten ohjaukseen ja hoitoon perehtyneitä työntekijöitä, kuten erityislastentarhanopettaja

o   Lapselle voidaan suositella henkilökohtaista avustajaa

o   Erityispäivähoidon lisäksi kotona voi käydä säännöllisesti vieraileva kuntoutusohjaaja tai koti-/avohoidonohjaaja, joka opastaa yleisiin ja erityishuollon palveluihin hakeutumisessa sekä toimii tarvittaessa yhdys- tai tukihenkilönä

o   Varhaisten vuosien aikana lapsella, jolla on kehitysvamma, siirtyy palveluista toisiin useita kertoja

o   Siirtymävaiheet pitää toteuttaa perusteellisesti

• -          Erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevieen lasten varhaiskasvatuksessa ja –kuntoutuksessa käytetään Suomessa toisaalta kokonaisvarhaiskasvatukseen suunniteltuja ohjelmia ja toisaalta suppeampia taitojen arviointi- ja harjoitusohjelmia.
• -          Portaat –varhaiskasvatusmalla

o   Tavoitteellinen, vaiheittain etenevä kasvatuksen apuväline 1-6 vuotiaille erityistä tukea tarvitseville

o   Ohjelma etenee pieninä lapsen kehitystä kuvaamina askelmina eli taitoina joita on 580

o   Taidot jakautuu ryhmiin: vauvan kehitys, sosiaalinen kehitys, kieli, omatoimisuus, kognitiivinen kehitys ja motoriikka

o   Ohjelmaa toteuttaa lapsen äiti, isä tai päiväkodin henkilökunta lapsen luonnollisissa ympäristössä ja luonnollisissa tilanteissa

-          Pikku-Portaat – kasvamaan: (0-3v)

o   Pääperiaatteet:

1.       varhaiskasvatus- ja varhaiskuntoutusprosessia säätelee perhe tai lähiyhteisö

2.       Vanhemman ja lapsen välinen vuorovaikutus on varhaiskasvatuksen ydin

3.       Perheen omat perinteet, päivittäiset toiminnot ja leikit heijastavat elämänkuvioita, joihin toiminta nivelletään

4.       Kirjatut havainnot sekä vanhempien ja varhaiskuntoutustyöntekijän väliset keskustelut toimivat varhaiskasvatus- ja varhaiskuntoutuspäätösten pohjana

o   Mallissa on viisi vaihetta:

1.       Tietojen kerääminen vuorovaikutustilanteita, ympäristöä ja päivittäisiä totimintoja havainnoimalla sekä keskusteluin, ja näiden kirjaaminen Ekologisen suunnitelman lomakkeille. Havaintojen ja keskustelujen kohteena ovat havaitut vahvuudet, koetut ongelmat ja mahdolliset kysymykset.

2.       Vuorovaikutuksen ja päivittäisten toimintojen toiminnallisten tavotteiden määrittely yhdessä perheen kanssa. Lapsen taidot voidaan kartoittaa kaikilla osa-alueilla kokonaistaito- ja kehitysprofiilin määrittelemiseksi tai tarpeen mukaan vain tietyllä osa-alueella. Lapsen taitojen kartoittaminen Ekologisen suunnitelman kehityksen havannointi- ja seurantaoppaan avulla kertoo lapsen vahvuuksista ja antaa niistä lisätietoa neljän Vuorovaikutus ja päivittäiset toiminnot –kirjan kanssa. Taidot voidaan koota suomalaiseen versioon lisättyyn Taitojen koontilomakkeeseen.

3.       Perheen/lähiyhteisön säätelemän varhaiskasvatuksen soveltaminen. Niitä toimintoja taitoja ja käyttäytymismalleja, jotka perhe/lähiyhteisö on valinnut tärkeimmiksi, voidaan tukea päivittäisten arkisten toimintojen, leikkien ja vuorovaikutustilanteiden avulla. Vihjeitä ja ideoita löytyy Vuorovaikut ja päivittäiset toiminnot –kirjoista

4.       Edistymisen seuranj a kirjaaminen tehdään Ekologiseen suunnitelmaan

5.       Uusien tavotteiden määritteleminen

o   Tavoitteena on auttaa aikuisia havaitsemaan ja ennakoimaan seuraavat kehitysaskeleet, niin että he ovat valmiina antamaan lapselle parhaan mahdollisen tuen päivittäisten toimintojen ja leikkien tarjoamassa vuorovaikutuksessa.

-          Päiväkoti-Portaat: (2-6v)

o   Perusperiaatteet:

1.       Funktionaaliset sovellukset. Taitojen oppimisen ja arvioimisen toiminnallisen soveltamisen perustana ovat lapsen luonnollisesta ympäristöstä löytyvät toiminnot, joidin sisältyy motivaatio saattaa tehtävä loppuun.

2.       Taidon yleistäminen. Jonkin toiminnan yhteydessä opitun taidon käyttöä opetllaan uudessa tilanteessa ja uudella materiaalilla. Tämä edellyttää lapselta ongelmanratkaisutaitojen rakentamista.

3.       Erilaisten oppimistyylien ja -tapojen kunnioittaminen. Eri lapsilla erilaiset tekijät motivoivat ja vahvistavat opittua. Rutiinit ja toisto auttavat lasta ennakoimaan tulevia tapahtumia ja toimimaan odotusten mukaiset, jolloin lapsi saa vahvistusta omasta osaamisestaan ja onnistumisen kokemuksia. Tämä puolestaan kasvattaa hänen itseluottamustaan. Luonnollisen ympäristön toiminnat mahdollistavat useiden samanaikaisten taitoalueiden käyttäytymisen ja niiden trkoituksenmukaisen keskinäisen integroitumisen. Vammoistaan ja rajoituksistaan huolimatta jokainen lapsi voi osallistua toimintaan jollakin tavalla.

4.       Oppimisprosessia tuetaan eri tavoin.

5.       Lapsen toimintaympäristön suunnittelu siten, että se edistää lapsen omaa aloitekykyä, itsenäisyyttä ja myönteisen minäkäsityksen kehittymistä.

6.       Itsesuojelun opettaminen lapselle. Jokaisen lapsen itsesuojelukasvatus on päivähoidon velvollisuus ja lapsen oikeus.

7.       Jokaisen lapsen perheen vuorovaikutuksen ja ainutlaatuisuuden kunnioitus. Toimiva kommunikaatio perheen ja päivähoidon välillä. Päiväkodin henkilökunnan pitäisi parhaansa mukaan vahvistaa perheen käsitystä itsestään kasvattajana perheen omien arvojen pohjalta.

8.       Pyritään kehittämään jokaisen lapsen itsenäisyyttä, aloitteellisuutta ja myönteistä minäkäsitystä

• -          Toimintaa ja leikkiä varhaiskasvatuksessa ja –kuntoutuksessa

o   Virikkeellinen ympäristö, vuorovaikutustilanteita, jossa lapsi voi kehittää useita taitoja

-          Leikit ja pelit

o   Luonnollisia oppimistilanteita

§  Lapset oppivat huomaamaan ja katsomaan ongelmanratkaisumahdollisuuksia useista näkökulmista

§  Lapset oppivat työskentelemään yhteistyössä ottaen huomioon muidenkin osallistujien näkökulmia.

§  Lapsi hankkii aktiivisesti ympäristönsä hallitsemiseksi tarvitsemansa tiedot ja taidot sosiaalisissa vuorovaikutussuhteissa tapahtuvan keskustelun, päättelyn ja jäljittelyn avulla.

-          Luova toiminta ja itseilmaisu

o   Taiteiden ja luovan itseilmaisun menetelmät ovat merkityksellisiä lapsen henkisen kasvun ja oppimisen välineenä

o   Luovan itseilmaisun menetelmät tarjavat onnistumiskokemusten kautta eväitä itsetunnon ja identiteetin rakentamiseen, suvaitsevaisuuteen ja erilaisuuden hyväksymiseen, kulttuuritietoisuuteen kasvamiseen sekä ennen kaikkea kehitysvammaisuudesta riippumatta oman kulttuurin edistämiseen kaikissa lapsen toimintaympäristöissä

-          Vanhempien tärkeimmäksi kokemia lapsen kehitysvammaisuudesta johtuvia kasvatuksellisen tuen tarpeita:

1.       Joustavasti järjestettävissä oleva lapsen ilta- ja tilapäishoitopaikan tarve esim. Matkojen aikana, lapsen henkilökohtaisen avustajan tarve

2.       Lapsen ystävyyssuhteiden kehittäminen, esim. Vanhemmat toivoivat, että lasta ohjattaisiin nykyistä useammin toimimaan toisten kanssa

3.       Lapsen käyttäytymisongelmien hallitseminen.