Kehitysvammaisuuden syiden ehkäisy ja siihen liittyvät eettiset kysymykset

• Sairauksien ja kehityshäiriöiden ehkäisyssä voidaan erottaa lääketieteelliset, sosiaalipoliittiset ja psykologis-pedagogiset toimenpiteet

Lääketieteellinen ehkäisy

• ensimmäisen-, toisen- ja kolmannen vaiheen ehkäisy eli primaari-, sekundaari- ja tertiääripreventio

• primaaripreventio: syiden poistaminen tai niiden vaikutuksen estäminen (kaikki ne toimenpiteet, jotka tähtäävät kehitysvaimmaisuuteen johtavien tekijöiden - sairauksien tai vammojen - tunnistamiseen, ja väestön tai yksilön suojaamiseen niiltä)

• sekundaaripreventio: pysyvän vaurion estäminen tai vähentäminen (sairauksien tai vammojen varhainen toteaminen sekä hyvä lääketieteellinen hoito ja kuntoutus, joiden avulla uhkaava kehitysvammaisuuteen johtava pysyvä vaurio voidaan estää tai vaurion astetta vähentää)

• indeksitapaus: perheen ensimmäisen perinnöllisen sairaus- tai oireyhtymätapauksen eli indeksitapauksen toteaminen niin varhain, että seuraavien tapausten syntymiseen voidaan vaikuttaa perhesuunnittelun ja perinnöllisyysneuvonnan avulla

• aiheutettu oppimisvamma: kehitysvammaisen henkilön jättäminen vaille saatavilla olevaa lääketieteellistä apua, apuvälineitä tai elinympäristön esteettömyyttä, jotka loisivat edellytykset hänen oppimiselleen ja samanlaisten kokemusten saamiselle kuin ikätoverit

• tertiääripreventio: toimintakyvyn saavuttamisen tukemista (tarkoituksena auttaa kehitysvammaista henkilöä saavuttamaan eri toiminnoissa suoritustaso, joka on sopusoinnussa hänen kehityksellisen suorituskykynsä kanssa)

• monipuoliset tukitoimet tarpeellisia

Sosiaalipoliittiset toimenpiteet

• perustuvat eri lakeihin

• yleisluonteisia kehitysvammaisuutta ehkäiseviä lakeja ovat kaikki väestön terveydentilaa ja elintasoa parantavat ja erityisesti riskiryhmistä huolehtivat lait, esim. kansanterveys-, sairausvakuutus- ja lastensuojelulaki

• kohdistetut lait huolehtivat kolmannen vaiheen ehkäisyn järjestämisestä, esim. vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki

Psykologis-pedagogiset toimenpiteet

• ihmisten tietomäärän lisääntymisellä on yleinen ehkäisyvaikutus ja sen ansiosta erityisesti nuorten ikäluokkien terveydentila on parantunut

• kohdistettu ehkäisyvaikutus on todettavissa, kun väestö valistustason parantuessa oppii ymmärtämään ja sietämään poikkeavuuksia, tällöin kehitysvammaiset tulevat entistä varhaisemmin kuntoutuksen piiriin, he osallistuvat yhteiskunnan jäseninä sen toimintoihin entistä useammin ja heidän omaistensa hoitokuorma helpottuu

Eettiset kysymykset

• eettisiä kysymyksiä herää, jos ei ole keinoja hoitaa tai ehkäistä sikiöllä todettua geneettistä tai muuta kehitysvammaisuuden syytä raskauden aikana

• henkilökunnan osaaminen (sikiötutkimukset sairaaloihin, joissa riittävät mahdollisuudet asiantuntevaan ja tasapuoliseen informaatioon sekä kriisiitilanteiden hoitoon)

• raskauden keskeytys

• seulonta- ja kantajatutkimukset

• sikiön oikeudet ja suojelu (esim. kloonaus tai päihderiippuvainen äiti)

Lähde:
Kaski, M., Manninen, A. & Pihko, H. 2009. Kehitysvammaisuus. sivuilta 89-95